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México registra más de siete millones de personas con enfermedades “raras”

  • Sólo el 10 por ciento de los padecimientos cuenta con respaldo científico, y más de 400 tienen un tratamiento específico de alto costo debido a su baja demanda, novedad y prevalencia

Xalapa, Ver., 01 de mayo de 2022.- De acuerdo a un estudio realizado por Olivia del Carmen Chávez Uscanga, alumna del Doctorado en Derecho de la Universidad Veracruzana (UV), México registra más de siete millones de personas con enfermedades raras (ER), de las cuales sólo el 10 por ciento cuenta con respaldo científico y poco más de 400 tienen un tratamiento específico de alto costo, debido a su baja demanda, novedad, prevalencia, y por falta de las investigaciones correspondientes sobre ellas.

La estudiante, que forma parte de la segunda generación del posgrado que imparte el Instituto de Investigaciones Jurídicas (IIJ), participó en el coloquio que recientemente realizó la entidad universitaria, con el propósito de que los doctorandos compartieran sus investigaciones publicadas en la obra Estudios contemporáneos de la ciencia jurídica, integrada por tres tomos.

En su estudio “Sistemas jurídicos procesales para el derecho público y privado”, que se incluye en el Tomo II, Chávez Uscanga destaca que de acuerdo a la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, existen dificultades, deficiencias y restricciones para el acceso efectivo a los tratamientos de esos padecimientos.

Lo anterior se da no obstante que nuestro país cuenta con un espectro amplio de protección a los derechos humanos, reconocidos en la Constitución Federal, así como en los tratados internacionales de los que forma parte.

Precisó que las ER son aquellas que afectan a un número menor de personas en comparación con la población en general, y por su rareza plantean cuestiones específicas; de éstas se han descubierto alrededor de siete mil que son descritas regularmente como nuevas enfermedades en la literatura científica.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), ese tipo de enfermedades afectan al siete por ciento de la población mundial y no todas son de característica genética, ya que existen las infecciosas, autoinmunes y cánceres muy raros que requieren de una atención médica integral y tratamientos específicos que conllevan costos sumamente altos e impagables para el paciente.

Dio a conocer que el Consejo de Salubridad General (CSG) cuenta con una lista actualizada de 20 ER, a las cuales se ha asignado un código específico para referenciarlas: mucopolisacaridosis I y II Hunter, la IV Morquio, la VI Maroteaux-Lamy; Gaucher tipo I, II y III; Fabry; Pompe; síndrome de Turner; espina bífida; fibrosis quística; hemofilia; histiocitosis; hipotiroidismo congénito; fenilcetorunia; galactosemia; hiperplasia suprarrenal congénita; deficiencia de G6PD; glucosa 6 fosfato deshidrogenasa, y homocistinuria.

En consecuencia, el propio CSG y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) trabajan en la validación de los medicamentos apropiados para los tratamientos correspondientes, previa comprobación de la evidencia científica y médica, a fin de integrarlos al catálogo de insumos del sector salud para que formen parte de los cuadros básicos internos de las diversas instituciones del rubro.

Entre las restricciones para el acceso a la protección a la salud, mencionó: falta de difusión de las ER; poco conocimiento sobre ellas en instituciones de salud públicas; carencia de atención médica oportuna; deficiencia de diagnósticos médicos oportunos y certeros; confusión con otro tipo de enfermedades; falta de cobertura médica en instituciones de salud públicas; falta de hospitales acreditados para su atención; restricciones por cuestión de edad para otorgar tratamiento a pacientes; gestiones administrativas deficientes para el seguimiento y suministro de medicamentos huérfanos; falta de regulación específica en torno a las ER.

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